Mama dieťaťa s autizmom: Aký je simulátor autizmu a aká je realita?

Pred rokom vytvorila Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom (SPOSA) virtuálnu realitu, v ktorej si môžete skúsiť život osoby s touto diagnózou.

Príliš veľa hlasných zvukov a ostré šmuhy svetla, ktoré zabraňujú sústrediť sa. Vôbec prvý simulátor autizmu vo virtuálnej realite vytvorili slovenskí vývojári ako pomôcku k tomu, aby priblížili uzavretý svet takýchto ľudí. Na ich webstránke si možno simulátor stiahnuť pre headset Oculus Rift alebo HTC Vive, v bezplatnej alebo prémiovej verzii za 99 eur. SPOSA ho vytvorila najmä pre rodinných príslušníkov osôb trpiacich autizmom, v prípade finančnej podpory by ho však radi odprezentovali aj na školách. Kto však chce nazrieť do každodenného života človeka s autizmom, môže tak spraviť aj bez VR okuliarov. Vývojári zverejnili aj krátke videá, v ktorých ukazujú ich videnie sveta v kaviarni, v električke a v škole.

 

Videá si pozrela aj Petra, mama osemročného chlapca s autizmom. „Na prvý pohľad vidno, že sú založené na zvukovom a sluchovom prestimulovaní. Autizmus je však veľmi individuálny a každý s ním vidí svet inak, jedinečne” vysvetľuje Petra. Jej syn je v pásme normálneho intelektu, chodí teda do bežnej školy. Aj ona s ním zažíva podobné situácie nielen v škole a v električke, ale napríklad aj u kaderníka. „Je to stresujúca udalosť, na ktorú sme sa museli dlho pripravovať. Neznáme prostredie, neznáma osoba, ktorá mu ostrými nožnicami hlasno cvaká okolo uší. Nemá rád ani strojček, ktorý zas monotónne vrčí.”

 

Takmer každé prostredie pre ľudí s autizmom znamená nekonečne veľa stimulov. Tie vnímajú mnohonásobne intenzívnejšie – už len cinkanie lyžičiek či vzorovaná tapeta znamená narušenie ich priestoru. Simulátor by mal pomôcť vcítiť sa do ich pocitov a pochopiť, prečo sa prestimulovaným prostrediam vyhýbajú a uzatvárajú sa do seba.

 

Petra si uvedomuje, že nie je možné všetky stresujúce stimuly odstrániť. Podľa nej je preto lepšie deti s autizmom na stimuly pripraviť a otužovať ich. Vďaka dlhej príprave dnes Petrin syn zvláda dobre aj kaderníkov vrčiaci strojček. Pri vzdelávaní sú pritom dôležité dva princípy – štruktúra a vizualizácia. Jednotlivé procesy, teda aj cestu dopravným prostriedkom, si treba vopred rozdeliť do niekoľkých po sebe nasledujúcich krokov. A tie dieťaťu sprístupniť obrázkom. U Petry doma tak mávali schémy na obliekanie či vyzliekanie sa.

 

A čo škola? Ako zvládajú učivo, vzťahy so spolužiakmi či s učiteľkou? Petra pomáha synovi s učivom každý deň. Pripraviť sa museli ešte pred začiatkom školského roka. Prezreli si školu, „naobrázkovali“ triedu, šatne, telocvičňu. Doma majú na veľkej tabuli fotky s menami spolužiakov, učiteliek či riaditeľky. „Veľmi to pomáha. Keď sa musíme rýchlo presunúť do telocvične, často nemusí rozumieť kam ideme. Obrázok telocvične pochopí ľahšie, spojí si to s úkonmi, ktoré v telocvični prebiehajú.”

 

Vo videu má dieťa s autizmom problém aj s prísediacim spolužiakom, spravidla však také dieťa sedí v lavici iba s asistentom. Spolužiaci s Petriným synom nemajú problém. „Ale dávam si pozor na to, aby som sa starala iba o syna. Nemôžem ovplyvniť, kto príde ako oblečený a aký má hlas. Nemôžem mu vytvárať umelé prostredie, iba mu ho vysvetľujem,” hovorí Petra. Štruktúrovane mu upravuje aj učivo. Aby sa mu neroztrúsila pozornosť, podobne ako sa to udeje vo videu, upravuje mu úlohy v pracovných listoch. Ak je na jednej strane päť úloh, je lepšie prepísať každú na samostatný list papiera. A to s jednoznačnými pokynmi, napríklad „doplň” a „napíš”.

 

Učiteľka v triede vo videu vyžaduje odpoveď na lusknutie prsta, čo nie je štandardom. Dieťa s autizmom je z vedomostí skúšané zväčša písomne, úlohami, na ktoré má čas. Sedí zväčša v prvej alebo v poslednej lavici, aby ho čo najmenej rušili vrtiaci sa spolužiaci.

Simulátor nemusí byť vo všetkom presný a môže dokonca ukazovať dieťa, ktorému ešte autizmus nediagnostikovali. No aj tak je jeho hlavnou úlohou bližšie porozumieť správaniu, ktoré sa nám zvonka môže zdať nepochopiteľné. Petrin syn má pritom šťastie na mamu, ktorá nejde tou ľahšou cestou špeciálnych škôl, ale syna integruje. Venuje mu denne všetok čas, prepisuje úlohy a vizualizuje činnosti. To však nie je pravidlom. Pre tieto deti dnes zúfalo chýbajú najmä asistenti do škôl. Práve tí sú kľúčoví pre to, aby sme realitu autizmu nevytláčali na okraj.

Denisa Gdovinova

Denisa vyštudovala žurnalistiku na Univerzite Komenského a pracuje ako redaktorka v časopise .týždeň. O videohry sa začala zaujímať, až keď jej bolo podozrivé, ako ju čoraz viac ľudí presviedča o tom, že tablety a počítače kazia deti. Teraz sa preto rada rozpráva s ľuďmi, ktorí hľadajú kreatívne spôsoby, ako ich využívať.